Nel 2020, indipendentemente dall’emergenza legata alla pandemia di COVID-19, sarebbe opportuno che i patient-reported outcomes (PROs) elettronici trovassero un ampio spazio nella pratica clinica oncologica. L’opportunità della loro introduzione appare ancora più urgente in vista della riorganizzazione dell’attività clinica imposta dall’emergenza, che impone di non trascurare tutte le soluzioni per garantire la massima qualità di cura ai pazienti, riducendo possibilmente gli accessi in ospedale e le occasioni di contagio.
Recentemente, numerose evidenze hanno dimostrato l’utilità dell’impiego dei PROs nella pratica clinica oncologica. Inizialmente nati per essere impiegati nel contesto della sperimentazione clinica, tali strumenti consentono di raccogliere preziose informazioni sulla qualità di vita dei pazienti, nonché sui sintomi, sugli eventi avversi in corso di trattamento, sull’aderenza alla terapia, anche nella pratica clinica. Nell’ambito del potenziamento della tele-medicina, auspicato nel corso dell’emergenza, appare opportuno sfruttare al meglio l’opportunità offerta dal monitoraggio dei sintomi e delle tossicità legate al trattamento grazie all’impiego di PROs elettronici.
Negli ultimi anni, sono state realizzate numerose app che consentono la compilazione da parte del paziente (mediante computer, tablet o anche mediante il semplice impiego dello smartphone) di questionari progettati e validati per riportare la qualità di vita (sia globale che nelle varie scale funzionali), i sintomi sia legati alla malattia che legati ad eventuali effetti collaterali del trattamento. L’adozione degli ePROs potrebbe avere molti vantaggi. I risultati dei questionari, compilati elettronicamente dai pazienti e ricevuti dal personale sanitario (infermieri e medici), possono essere discussi telefonicamente, consentendo una valutazione sistematica dell’andamento dei sintomi e degli effetti collaterali, indipendentemente dall’accesso fisico del paziente in ospedale. È documentato il beneficio di un approccio proattivo nella gestione dei sintomi, in termini di riduzione degli eventi avversi severi che richiedano accesso in pronto soccorso e ospedalizzazione. Molta dell’attività sopra descritta può essere effettuata, al computer e telefonicamente, anche da personale non fisicamente presente in ospedale. La compilazione dei questionari, e la discussione telefonica, potrebbe comportare un beneficio psicologico per i pazienti, aumentando la loro soddisfazione e il loro bisogno comunicativo, anche durante momenti di emergenza e di restrizione degli accessi in ospedale (come è ragionevole pensare che sarà necessario anche nella “fase 2” successiva al lockdown). Certamente l’adozione dei PROs elettronici comporta varie sfide, tra cui la mancanza di formazione e di consapevolezza tra il personale sanitario dell’utilità ed efficacia del’adozione degli ePROs, la scelta del miglior strumento di valutazione tra i numerosi strumenti / questionari disponibili in letteratura, la distribuzione dei questionari / strumenti elettronici ai pazienti, la necessità di formare il paziente alla compilazione corretta dei questionari / necessità di formare i caregivers ad aiutare correttamente il paziente nella compilazione, la necessità di formazione per il personale sanitario sulla gestione delle informazioni derivate dagli ePROs, la mancanza di consapevolezza, da parte della direzione ospedaliera e dei servizi informatici, dell’importanza dell’incorporazione degli ePROs nella cartella clinica elettronica.
In sintesi, l’impiego degli ePROs non sostituisce la visita, ma – come è stato ampiamente dimostrato – aiuta a risolvere tempestivamente eventi avversi e sintomi di lieve – moderata entità, consentendo al contrario di concordare con il paziente l’accesso in ospedale per le situazioni che lo richiedano. La necessità imposta dalla pandemia di COVID-19 potrebbe catalizzare alcune innovazioni. Tra queste, l’adozione dei patient-reported outcomes elettronici nella pratica clinica appare una scelta moderna ed opportuna, con un rapporto tra costi e benefici sicuramente favorevole.
Laura Marandino, MD; Andrea Necchi, MD; Massimo Aglietta, MD; and Massimo Di Maio, MD 
JCO Oncology Practice, May 2020
