Prefazione
“The best way to predict the future is to invent it”.
Alan Kay
I progressi compiuti nell’ultimo decennio in termini di innovazione delle tecnologie e di evoluzione dei processi assistenziali hanno avuto positive ed indubbie ricadute sulla qualità degli interventi di prevenzione, diagnosi e trattamento della malattia oncologica, ma allo stesso tempo hanno evidenziato l’esigenza di una razionalizzazione del sistema delle cure.
Le nuove scelte di politica sanitaria hanno condotto alla definizione di modelli organizzativi innovativi con l’obiettivo di garantire l’erogazione delle cure in condizioni di appropriatezza, efficacia, efficienza, qualità e sicurezza in un contesto di risorse limitate, ponendo come condizione fondamentale la funzionalizzazione in rete dei servizi ospedalieri. La necessità di un’organizzazione in rete scaturisce dalla crescente complessità dei bisogni sanitari del paziente oncologico, paziente fragile per eccellenza.
Il Libro Bianco dell’AIOM 2017 fornisce un interessante censimento del sistema assistenziale oncologico in Italia. Descrive una rete di assistenza composta di strutture e di professionisti che quotidianamente lotta contro una malattia che determina una situazione complessa di sofferenza, bisogni, attese dove l’intervento professionale e il supporto psicologico sono fondamentali. Proprio per questo ai professionisti impegnati nell’assistenza al malato oncologico è necessaria una formazione sistematizzata che tenga conto, coniugandoli efficacemente, dei tre aspetti fondamentali: “sapere, saper fare e saper essere”. Il saper essere riveste un ruolo di essenziale importanza nell’approccio col paziente, in quanto il cancro, male oggi sempre più curabile, pur tuttavia ancora temibile, entra nella vita di una persona con brutalità sradicante e violenza destabilizzante, infondendo paura, sconquasso, senso di precarietà e profonda solitudine.
La sempre maggior conoscenza dei meccanismi molecolari alla base dello sviluppo, della crescita e della diffusione del cancro ha permesso di sviluppare le cosiddette terapie mirate con “farmaci intelligenti” che agiscono in maniera selettiva su alcuni di questi processi cellulari. Ci sono, inoltre, ulteriori aspettative di miglioramento, grazie alla sempre più profonda conoscenza dei meccanismi che distinguono la crescita e lo sviluppo delle cellule tumorali da quelle sane. I farmaci biologici di ultima generazione, la terapia genica, le nanotecnologie si assommeranno alle terapie tradizionali consentendo di colpire in maniera sempre più mirata le cellule tumorali, in questa battaglia senza esclusione di colpi. Terapie quindi mirate che offrono ai medici la possibilità di confezionare un trattamento “su misura” per il paziente, ma è essenziale che il loro utilizzo nella pratica clinica sia sottoposto ad un severo monitoraggio, anche alla luce del rapporto tra i costi molto elevati e i benefici.
Quale oggi la sfida che siamo chiamati a vincere? Sicuramente gli algoritmi informatici e tecnologici ci permetteranno di offrire un’assistenza sanitaria di qualità a un costo inferiore, omogeneizzando i sistemi sanitari dei centri ad alto volume con quelli delle istituzioni periferiche, producendo così offerte di “linee di servizio” diverse, ma complete. Il Ministero della Salute prosegue sulla strada del potenziamento del SSN con un innovativo piano di moderno monitoraggio, basato sui flussi informativi, che punta a ottimizzare gli investimenti già disponibili e soprattutto a migliorare l’assistenza grazie a una rete ospedaliera più razionale ed efficiente. Ritengo sia maturo il momento per ripensare al sistema di governance in sanità per adeguarlo ad un mondo che è cambiato e che continua a cambiare ad una velocità impensabile fino a pochi anni fa. In questo contesto desidero ricordare l’istituzione del Fondo per i farmaci innovativi oncologici che consente ai pazienti di ricevere a titolo gratuito le terapie più avanzate (e costose) ad oggi disponibili.
La sfida dell’oncologia moderna dovrà essere quella di saper coniugare umanizzazione, innovazione e sostenibilità e fondare i suoi buoni risultati sull’alchimia sinergica tra l’attenzione per i pazienti, la formazione dei medici, la libertà della ricerca e il rigore metodologico.
L’Oncologia del futuro sarà impegnativa, avvincente e gratificante e sempre più pazienti sopravviveranno tornando alle loro attività, ai loro stili di vita, alla ricerca di sempre più elevati standard funzionali.
In un’epoca caratterizzata dallo strapotere mediatico di internet, dove l’informazione viaggia rapida, ma spesso giunge non filtrata e corretta, i dati ottenuti sono spesso incerti e contraddittori e, in campi dove l’emotività ed il pathos sono forti, come in quello oncologico, il paziente spesso è portato a credere a tutto e a tutti. Ed ecco allora l’utilità di una informazione puntuale e precisa che questa Carta dei servizi dell’oncologia italiana esalta.
Come Ministro, come cittadina, come donna, invito i medici oncologi e l’AIOM a dar sempre più voce ai pazienti, ai loro bisogni, alle loro attese, condividendo, fin dall’inizio, percorsi complessi, tesi a migliorare la qualità della loro vita. Diviene essenziale operare assieme per rafforzare quel fondamentale patto di fiducia medico-paziente, più che mai indispensabile in questo tipo di patologia e attuare concretamente un passo nella direzione raccomandata dalla legislazione europea, nell’area delle politiche sanitarie, riassumibile in “Nothing about us, without us”, propria dell’European Cancer Patient Coalition.
Sono profondamente consapevole dei vostri sforzi e delle vostre azioni personali e professionali, riconoscendo la forza, la compassione, il coraggio e l’umanità con cui contribuite a rendere accettabile il difficile “viaggio” dei vostri pazienti.
Beatrice Lorenzin
Ministro della Salute
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