ASCO Daily News. IL COVID-19 HA EVIDENZIATO L’IMPORTANZA DELLA PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE. ECCO COME PARLARE AI PAZIENTI

Il processo di pianificazione anticipata delle cure non dovrebbe essere statico, ma un percorso in divenire di comunicazione e documentazione che guida le future cure mediche basate sui valori e sugli obiettivi del paziente

Le percentuali di pianificazione anticipata delle cure (advance care planning, ACP) nei pazienti oncologici sono rimaste basse per molti decenni, ma potrebbero aumentare in seguito alla pandemia di COVID-19 e di una definizione consensuale sulle cure future.

La sovrapposizione di COVID-19, cancro e cure palliative ha rinnovato la necessità di cura della persona nel suo insieme e ha stimolato l’attiva collaborazione tra oncologi e specialisti di cure palliative.

Gli studi condotti durante la pandemia mostrano risultati incoraggianti, tra questi un aumento dei colloqui sugli obiettivi di cura dei pazienti con i medici, una più precoce pianificazione anticipata delle cure tra pazienti e familiari e strategie innovative per l’insegnamento di ACP in area oncologica.

Storicamente, la pianificazione anticipata delle cure iniziava quando i pazienti mostravano un’aspettativa di vita di circa 1 anno. Solo il 23% dei pazienti con cancro ne parla con gli specialisti e la percentuale sale al 41% quando i pazienti vengono valutati longitudinalmente dagli specialisti di cure palliative.¹ Nei decenni scorsi, la ricerca sulle pianificazione anticipata delle cure è stata ampia, con risultati diversi. I dati contrastanti sui tentativi di migliorare l’ACP e la realizzazione della direttiva anticipata possono essere parzialmente dovuti alla mancanza di una definizione unitaria di questa prassi. La definizione consensuale di pianificazione anticipata delle cure è stata stabilita nel 2017: L’ACP “è un processo che aiuta gli adulti di qualsiasi età o stato di salute a comprendere e condividere i propri valori, gli obiettivi di vita e le preferenze relative alle cure mediche in futuro”.² Date le attuali percentuali, molto deve essere ancora fatto per intensificare i colloqui sulla pianificazione anticipata delle cure con i nostri pazienti, specialmente durante la pandemia di COVID-19.

COVID-19, cancro e cure palliative

Nel 2020, il COVID-19 rappresentava la terza causa di morte negli Stati Uniti.³ I pazienti con patologie preesistenti, come il cancro, con molta probabilità hanno avuto più alta morbilità e mortalità correlata all’infezione COVID-19.

Negli ultimi 18 mesi, la sovrapposizione di COVID-19, cancro e cure palliative ha portato a nuove sfide, ha inoltre rinnovato la necessità del trattamento della persona nel suo insieme, obiettivo che la medicina palliativa può offrire. Ma i pazienti affetti da COVID-19 hanno esigenze di cura maggiori. I sintomi di dispnea, fatigue e agitazione, particolarmente gravi nel periodo di fine vita, dovrebbero essere trattati in modo aggressivo. Basse dosi di oppioidi sono sicure e possono alleviare sensibilmente la dispnea, mentre basse dosi di aloperidolo possono ridurre l’agitazione.

Anche il decorso della malattia può essere incerto e può rendere problematici il processo decisionale clinico e la comunicazione. In queste condizioni, è importante conoscere le preferenze terapeutiche del paziente prima possibile. Noi siamo soliti dire al paziente che “è meglio decidere alla luce del giorno piuttosto che costringere i familiari a prendere una decisione in pronto soccorso alle 3 del mattino”.

I tre aspetti fondamentali del processo decisionale e della comunicazione sono il ricovero in ospedale, la rianimazione e l’intubazione con ventilazione meccanica. In queste aree, la medicina palliativa può risultare utile. Le cure palliative sono adattabili e si possono somministrare anche in sedi non tradizionali, che includono la telemedicina e i reparti di pronto soccorso. Questa flessibilità è particolarmente importante, proprio per le restrizioni alle visite e per le indicazioni sul distanziamento sociale messe in atto durante la pandemia nelle strutture ospedaliere sia per acuti che per la lungodegenza.⁴

Finora sono stati condotti molti studi sulla diffusione della pianificazione anticipata delle cure durante la pandemia di COVID-19. I risultati mostrano un aumento dei colloqui relativi agli obiettivi terapeutici, alle richieste di non rianimazione, non intubazione e non ricovero in ospedale.⁵ Uno studio ha indicato un aumento di 5 volte della formalizzazione delle direttive anticipate nei primi mesi della pandemia rispetto all’anno precedente, il che può riflettere una nuova motivazione da parte del paziente, ma anche un incoraggiamento da parte del medico.⁶ Altre strategie innovative comprendono l’utilizzo della formazione a distanza sulla pianificazione anticipata delle cure, in particolare per COVID-19,⁷ dell’uso della piattaforma Zoom e di un gioco di carte per lezioni di ACP.⁸

La pianificazione anticipata delle cure è solo un aspetto dell’assistenza globale e, anche se è possible prenderla in considerazione in ogni momento della malattia, risulta particolarmente utile quando è stabilita per tempo (prima di una crisi). I pazienti e i familiari hanno maggiore fiducia sull’esito di questi colloqui e sul processo decisionale quando la pianificazione anticipata di cura viene fatta per tempo.⁹ Inoltre, il decisore surrogato avverte un minor senso di colpa, depressione, ansia e angoscia durante i colloqui sulle preferenze terapeutiche del paziente effettuati molto prima che si instauri la malattia grave o il fine vita.¹⁰

Il processo di pianificazione anticipata delle cure non dovrebbe essere statico, ma piuttosto un percorso continuo di comunicazione e di documentazione che guida l’assistenza medica nel futuro, sulla base dei valori e degli obiettivi del paziente.² Le preferenze del paziente per quanto riguarda le cure mediche possono cambiare nel tempo con l’evolversi dei valori: questo dovrebbe essere inteso dai sanitari come un successo, non come un fallimento. Il processo di ACP è importante quanto l’esito. Più i pazienti e i loro familiari vengono abituati e preparati a questi colloqui, più cresce il sollievo e la fiducia negli obiettivi della ACP. I pazienti spesso si sentono un peso per i familiari e i colloqui favoriscono la condivisione del processo decisionale e possono alleviare questa preoccupazione.¹¹

La pandemia di COVID-19 ha stimolato dibattiti sulla pianificazione anticipata delle cure in alcuni settori. Dobbiamo considerare la pandemia come un incoraggiamento a instaurare questi colloqui con i pazienti e a stimolarli a discutere dei loro valori e delle loro preferenze con gli interessati. Anche se i pazienti con malattie gravi e croniche – compreso il cancro – sono a rischio più alto di esiti sfavorevoli in seguito all’infezione, il COVID-19 colpisce tutti. La pianificazione anticipata delle cure può essere coordinata dai sanitari di ogni specialità. Idealmente, questi colloqui dovrebbero iniziare prima che il paziente arrivi al pronto soccorso o alle unità di terapia intensiva.

Per i medici ospedalieri la discussione del codice di risposta alla varie condizioni che si possono presentare è spesso la decisione più urgente. Tuttavia, gli autori suggeriscono di non considerarlo il primo obiettivo, perché può essere svantaggioso se non si sono prima affrontati valori e obiettivi del paziente. Recentemente l’ASCO ha stabilito che la pianificazione anticipata delle cure andrebbe definita precocemente e aggiornata costantemente.¹² Questa indicazione può essere utile perchè gli oncologi hanno dovuto affrontare nuove difficoltà durante la pandemia, incluse sfide di natura etica relative all’allocazione delle risorse e al trattamento dei pazienti affetti da cancro e da infezione concomitante COVID-19, e livelli elevati di incertezza e di coinvolgimento emotivo.¹³ Gli oncologi possono utilizzare strumenti online gratuiti come PREPARE e Respecting Choices. Esistono inoltre diverse strategie di comunicazione che possono essere usate quando si discute di pianificazione anticipata delle cure (vedi Tabella). Ed è importante che gli oncologi non esitino a consultare esperti di medicina palliativa per suggerimenti sulle cure palliative specialistiche.

Bibliografia

1. Thomas TH, Jackson VA, Carlson H, et al. Communication differences between oncologists and palliative care clinicians: a qualitative analysis of early, integrated palliative care in patients with advanced cancer. J Palliat Med. 2019;22:41-49
2. Sudore RL, Lum HD, You JJ, et al. Defining advance care planning for adults: a consensus definition from a multidisciplinary Delphi panel. J Pain Symptom Manage. 2017;53:821-832.e1
3. National Center for Health Statistics. Excess deaths associated with COVID-19. Centers for Disease Control and Prevention. Updated September 8, 2021. Accessed September 10, 2021
4. Rosenberg AR, Popp B, Dizon DS, et al. Now, more than ever, is the time for early and frequent advance care planning. J Clin Oncol. 2020;38:2956-2959
5. Canter B, Burack O, Reinhardt J, et al. Goals of care during the COVID-19 pandemic: implementing DNI, DNR, and DNH orders in a skilled nursing facility. J Am Med Dir Assoc. 2021;22:B21
6. Auriemma CL, Halpern SD, Asch JM, et al. Completion of advance directives and documented care preferences during the coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic. JAMA Netw Open. 2020;3:e2015762
7. Harding A, Preston N, Doherty J, et al. Developing and evaluating online COVID-centric advance care planning training and information resources for nursing staff and family members in nursing homes: the necessary discussions study protocol. BMC Geriatr. 2021;21:456
8. Phenwan T, Peerawong T, Jarusomboon W, et al. Using Zoom and card game to conduct advance care planning classes: an innovative practice. Omega (Westport) . 2021;302228211032735
9. Dassel KB, Towsley GL, Utz RL, et al. A limited opportunity: COVID-19 and promotion of advance care planning. Palliat Med Rep. 2021;2:194-198
10. McMahan RD, Tellez I, Sudore RL. Deconstructing the complexities of advance care planning outcomes: what do we know and where do we go? A scoping review. J Am Geriatr Soc. 2021;69:234-244
11. Hopkins SA, Lovick R, Polak L, et al. Reassessing advance care planning in the light of covid-19. BMJ. 2020;369:m1927
12. Marron JM, Joffe S, Jagsi R, et al. Ethics and resource scarcity: ASCO recommendations for the oncology community during the COVID-19 pandemic. J Clin Oncol. 2020;38:2201-2205
13. Perumalswami CR, Chen E, Martin C, et al. “I’m being forced to make decisions I have never had to make before”: oncologists’ experiences of caring for seriously ill persons with poor prognoses and the dilemmas created by COVID-19. JCO Oncol Pract. 2021;OP2100119